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转发:企鹅家族的一员至媒体朋友的一封信
时间:2012-07-09 08:52来源:转载 作者:顾卫红 点击:

至媒体朋友的一封信

大家好!

我是一名罕见病患者,今年31岁,29岁被确诊小脑萎缩,家里有遗传,我妈妈和俩个姐姐是患者。妈妈和大姐因为这个病都在40岁去世,还有一个姐姐已经完全瘫痪。

我是在南京脑科医院被诊断的,当时医生告诉我,全世界有人说能治好你的病那一定是个骗子,还有一个医生对我说回家有好的东西就吃吃、喝喝。哎,我当时才29岁啊。

现在来说说我们的病。我确诊是SCA1,医学名称叫:脊髓小脑共济失调1型,就是人们常说的小脑萎缩。我们这个病很多是遗传,15岁以前发病的基本是隐性遗传,我是显性遗传,很多病友都在20、30、40岁左右发病,走路不稳,很像企鹅,所以我们这个人群自称“企鹅家族”。我们逐渐失去工作能力,之后逐渐失去行走和说话能力。我们的生活是孤独的,因为我们找不到可以交流的人,更大的问题是我们说不清我们想要说的话。我们的生命是绝望的,因为我们是罕见病,是基因变异引起了神经元在退化。

我们的病友会成立了,看到了很多和我们一样的病友,看到了我们在这个病前还可以活出我们的人生。根据卫生组织的调查患我们这种罕见病的病友全国可能近10万人,但是他们在哪儿?他们怎么生活?是不是还是绝望地活着?

中国共济失调病友协会苏皖及周边的聚会将于 7月15日举办,我是这次聚会的组织者之一。我们的聚会场地是在南京的大桥饭店三楼的会议室,来聚会的近50人,都是共济失调的患者,20岁前发病的就有好几位,现在倚靠轮椅的也很多。

希望媒体朋友能关注一下我们的聚会,非常感谢!14日从外地来的病友中有行动不好,说话不清的,请南京的好心市民们帮帮忙,让更多的人知道还有我们的存在。让那些和我们一样的病友走出绝望的阴影,在我们有限的生命里用说不清的语言谈谈我们不一样的人生。

 

好人有好报,祝你们永远年轻,美丽。

 

程玉龙(手机号13584020959)

2012年7月6日星期五

中国共济失调病友会 联系邮箱:ataxiachina@163.com
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