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顾卫红的回信
时间:2012-07-01 10:21来源:原创 作者:顾卫红 点击:

至“企鹅家族”的女儿和所有亲爱的病友:

首先我要感谢你们给予我的信任和鼓励,我们之间的关系已经超越了一般的医患关系,更是一种人与人之间相互理解、相互支持的关系。

在筹建病友会之前,我已经做过十余年的临床和科研工作,接诊过很多神经遗传病患者和他们的家人,但是那时我并不真正了解“企鹅家族”。我不知道这家的男人,那家的女人是怎么生活的,他们面对什么,思考什么,承受什么。自从开始筹建病友会,我进入了另一个陌生的世界,最初给我的感觉,这是一个焦虑、压抑、伤感的世界,与外界隔绝。我自幼性格内向,被人看做孤僻,内心渴望被理解,这种受挫的经历让我更容易理解孤独的人。也许,这就是我和“企鹅家族”的缘分。

随着与“企鹅家族”深入交流,我发现这是一群具有丰富思想和感情的人,疾病是对人的灵魂的考验,无从回避。一些人由此变得更加深刻、睿智、坦荡,我结识了一些这样的人,和他们成为真心朋友,从这些“企鹅家族”的精英身上我学习了很多,感悟了很多,自己的人生得到了从未有过的提升。

迄今,很多遗传性疾病困扰着人类。遗传病是人类在传承过程中,基因突变引起疾病表型,并按照不同的遗传模式传递给后代。2年前,我写过一篇博文“想对遗传病患者说”,基因缺陷困扰的绝不仅仅是单基因遗传病家族。可以肯定地说,每个人都携带着若干种致病基因,只是有些致病基因仅仅引起潜在的生理缺陷,并不被人所感知了解。在认识遗传病的过程中,近20年人们才逐渐获知一些致病基因,进而逐步将基因与疾病联系在一起,科学其实在飞速发展,但是与人们的诉求还是存在很大的差距。这种差距如何缩小?抱怨命运,抱怨社会肯定没有意义,这一点任何一个思维清晰的人都应当理解,个别人抱怨甚至诋毁诚心帮助病友群体的人,更是荒谬幼稚的行为。

随着基因学研究的发展,仅仅是常染色体显性遗传共济失调这类疾病已经定位了30种致病基因,每一种的致病过程都不相同。常染色体隐性遗传共济失调的致病基因也很多,还有很多遗传病伴发共济失调,一些散发性疾病也表现为共济失调。所以,中国共济失调病友协会如果按照疾病种类来划分,可以分为数十个病友组织。这也是CAA人数众多,但是在交流过程中常常出现混乱的主要原因。

世上本没有路。迄今绝大多数遗传性疾病缺乏针对性治疗方法,这是事实。科学的发展并不以人的意志为转移,人类只能竭尽全力去发现客观规律,并顺应客观规律来提高自身的生活质量,而不是违背或臆造客观规律。如何推动科学的发展,绝不是一件简单的事,需要很多人一起合作,包括医生、患者和研究者,还有社会,政府。。。而且要经过长期的不懈努力,才有可能有所发现,有所进步。

病友会不是从天而降的什么东西,不是空穴来风,病友会本质上是病友个体的联合,核心是病友们自强不息的精神。面对遗传性疾病,个体会感觉孤独无助,团结起来才有可能做一些事,也才有可能做成一些事。面对病魔,人性的弱点会阻碍大家的团结。在我看来,无论病友个体的生活状况如何,有些人衣食无忧,有些人总担心未来,有些人已经在面对困境,但是在疾病面前,大家是完全平等的,将面对同样的疾病挑战,唯有理解、包容、学习、互助,病友会才能真正发展起来,也才有可能惠及病友个体。

企鹅家族的女儿想写一本记录这个大家族真实故事的书,这很好。要走出疾病阴影,让社会更加了解这个群体,需要很多这样的努力。

我会一如既往地支持“企鹅家族”,希望更多“企鹅家族”的儿女团结起来,共同面对,共赴前程。

顾卫红
2012年7月1日

CAA联系方式:ataxiachina@163.com 

 


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