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给顾卫红的信
时间:2012-06-26 12:49来源:原创 作者:萧潇 点击:

 

顾大夫您好!

    看到你牵头组织的网站,看到已经建立起来的病友会,看到这两年来你在罕见病研究方面所作的努力,想对你说一声,谢谢!

    谢谢您!

    2008年,我父亲去中日友好医院找您做过基因检测,我是他的女儿。我从小就知道家里有遗传病,为此,十多年来一直承受着巨大的恐惧和压力,但从各个渠道汇集来的信息说明,现实无法改变,这个病,治不了。

    爸爸一直在吃辅酶Q10,没什么效果,身体越来越差,现在上楼和行走已经很困难了。他的情绪也很差,经常想绝食自杀,我带他去看过抑郁症,但因为他的病越来越厉害,控制情绪的药物对他也没有什么作用。客观地说,我压力很大。

    我一直想呼吁社会关注我们这个群体,但一直未能付诸行动。原因有二:一是身为遗传病家族的一员,我对这个疾病有着深刻的内心恐惧,一触及这个问题,我就想痛哭。二是现在的社会歧视还很厉害,本来我们这些人在就业、婚姻、生育方面就已经有很大压力了,再走向社会前台,很多人的生活可能会雪上加霜。我是个公务员,看到广东在招录公务员的时候对遗传性地中海贫血症的考生有就业歧视,我就决定封上自己的嘴巴,还是隐藏在人海中吧,默默地生,默默地死,不求改善,但求不要遭遇更多的人为的不幸。

    看到你组建的网站,就像看到一线曙光。已经有人在做这个工作了,已经有人在关注这个群体了,假以时日,相信会有改变现状的希望。你所做的努力,践行了一句话——知识分子是民族的脊梁,社会的良心。

    我写了一些文章,是关于“企鹅家族”人的生活的,有病的人,没病的人,这家的男人,这家的女人。我有个设想,就是写一本关于企鹅家族人的生活的书。他们的生活深受疾病的影响,一个人发病了,整个家庭所有的家庭成员都随之进入负重艰难爬坡的生活。文学是最能打动人的心灵的,如果这些人的故事能打动社会的心灵,或许能对这个群体有所帮助。

    另,维持网站也是需要钱的吧,我身居小城市收入不高,但愿意略尽绵薄。如果我能为你们做点什么,请函告我。谢谢!

此致
                                         敬礼


“企鹅家族”的女儿 

  二〇一二年六月二十一日
 

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