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回顾|《海峡两岸共济失调病友交流会暨临床科研公益研讨会》纪实
时间:2015-09-25 15:59来源:未知 作者:网站管理 点击:
本文作者高广,志愿者代表,药伙伴罕见病公益服务平台负责人。本文已发表在中国罕见病发展中心微信平台。


当病友分别相拥而泣时,当她弱小的身躯诉说生活中的艰难砥砺时,我强忍着的泪水还是夺眶而出。尽管我不能完全走进她们的生活,去了解他们每个人背后艰辛的生活故事,但当看到他们摇摆需要搀扶才能勉强行走的现状,我能想到他们生活中所面对的艰难。他们告诉我,“也有病友在孤独中绝望,在存在的岁月里,等候生命的终点,在本该绽放生命之花的年纪里凋零。但他们也坚定地告诉我,他们之所以要聚在一起,就是希望所有的病友都能在一起互相依偎,共经风雨,去面对各种预期与不可预期的困难。医学专家、科技人员、志愿者和爱心企业等是他们继续前行的重要且不可或缺的支撑“。也只有更多的政府人员、医学专家、科技人员、相关企业和志愿者等群体共同关注并联合起来,才能与病友共同撑起一方晴空。

 

走进共济失调病友群体

 

如果不是这次论坛的志愿者,我想我很难理解共济失调的概念和病人临床表现。中日医院顾卫红医师作为海峡两岸共济失调病友交流会暨临床科研公益研讨会的主要组织者介绍说:“共济失调是一种临床表现,并不特指某类疾病,而是涉及多种病因,最多见于神经退行性疾病。共计失调相关疾病大多在中青年期起病,有些类型在婴幼儿期起病,进行性加重,迄今世界范围内缺乏针对共计失调病因的靶向治疗药物。”

 

第一次面对面与共济失调病友接触是9月9日与这次会议的几位主要组织者,陈晓东、两语(网名)、无所谓(网名)以及三位家属和志愿者商谈12日会议的筹备工作。对于病友人群来说,组织一次大规模的病友聚会非常不容易,来自中国五湖四海的病友同时到达北京,再加上疾病的困扰和行动上的不便,都会比组织其他会议要难的多。从病友角度出发,几位组织者细致入微的考虑和准备工作给我带来内心一波又一波的冲击和感动。

 

顾卫红大夫介绍,“由于共济失调相关的病因非常复杂多样,加上病友缺乏医学知识,加入共济失调群体具有一定的盲目性,造成病友群体组成十分复杂,个人的病程不同,社会经济背景不同,而且中国大陆患者众多,居住分散,这些客观因素导致了大陆共济失调群体难以形成有效的病友组织,这也一定程度上限制了患者争取应有的权益。”而当我走进会场的那一刻,还是让我觉得非常震撼。看到他们天南地北的腔调嘘寒问暖,问及生活状况和疾病进展,分享各自的抗病经历。他们脸上洋溢着的灿烂笑容分明是他们笑对疾病,笑对人生的态度。

 


2:病友脸上灿烂的笑容

 

作为普通的我们来说,我们期盼这样的笑容在他们的脸上永远停留,不再为疾病所困,不再为生活所难。所以我们需要联合各方的力量,共同提高这类疾病的诊断水平,推动相关药物的研发,并积极倡导并探索康复理念和方法,这也是举办本次会议的主要目的之一。

 


图3:温情一刻

与医生专家团队亲密接触

与医生专家团队亲密接

图4:台湾专家团队和小脑萎缩症病友协会负责人和顾卫红医师

 

初识顾卫红大夫应该是在2014年,当初一篇报道顾卫红大夫《做真正有价值的事,一个罕见病医生的执着于坚守》,知道顾大夫已经从医20余年,潜心公益事业20余年。在当年一个罕见病会议上与顾大夫真正相识,给我的第一印象是如此瘦弱的女子缘何爆发出如此惊人的能量,她的举手投足之间映衬着仙袂飘飘,是对医生群体“天使”称呼的名副其实的解释了。

 

顾卫红大夫,现任卫生部中日医院神经内科运动障碍与神经遗传病研究中心负责人,一直在从事共济失调、多系统萎缩、帕金森病、亨廷顿舞蹈病、痉挛性截瘫、肌张力障碍、腓骨肌萎缩症等运动障碍和神经遗传病领域的临床和基因学研究。本次《海峡两岸共济失调病友交流会暨临床科研公益研讨会》由中国共济失调病友会与顾卫红大夫联合主办,我作为志愿者团队有幸被邀请,在第一时间内与顾大夫做了近距离沟通。

 

在这次《海峡两岸共济失调病友交流会暨临床科研公益研讨会》上,顾大夫就《共济失调的临床和科研进展》做了详细全面的讲述。顾大夫介绍:“共济失调从病因学角度出发分为遗传性共济失调、非遗传性神经退行性疾病和获得性共济失调三大类。遗传性共济失调又包括常染色体显性遗传、常染色体隐性遗传、X连锁遗传和线粒体母系遗传。这类疾病临床表现:平衡障碍、肢体协调运动障碍、步态不稳、构音障碍、眼球运动障碍等,可伴有复杂的神经系统损害,如锥体系、锥体外系、视觉、听觉、脊髓、周围神经损害等。获得性共济失调包括中毒引起共济失调、维生素缺乏所致、免疫介导共济失调、中枢神经系统感染等。而散发性共济失调定义并不明确,病因不明,难以确定遗传因素。此类疾病目前无特异性靶点药物,主要是对症治疗,但是作用有限,个别疾病具有针对致病基因编码蛋白功能的缺失的药物。其它方式包括神经保护、康复训练和心理治疗等。

 

本次会议邀请了台湾台北荣民总医院神经医学中心周边神经科主任宋秉文医师分享《台湾共济失调症医疗与研究现状》,宋秉文医师详细地介绍了台湾地区共济失调症的病发类型,以及共济失调的基础研究状况,治疗现状以及药物研发情况等。在讲解过程中,宋秉文医生丰富的临床经验和科学研究的专业性和深入性让人折服。

 


图:5:顾卫红医师和宋秉文医师

 

而最让我感动的事情是两位专家大夫的义诊活动,原计划预定的1小时义诊时间被大大延长。宋秉文医师义诊从下午1点持续到晚上6点,他对于每个病友进行详细的问诊,并就相关治疗和康复提供了诸多宝贵意见。从病友的脸上可以看出病友对这次义诊的认可和满意。来自台湾的朱穗萍大姐说,在台湾,大家都认为宋秉文大夫是一个“傻子”,他无数次的参与义诊,和病友进行详细的讨论,反复咨询和给予治疗康复指导,对每一病人都进行针对性的详实研究和跟踪反馈。他被认为是台湾共济失调病友会最亲最近的人,是所有台湾共济失调病人的依赖和支柱。

 


图6:顾卫红医师和宋秉文医师义诊现场

 

台湾共济失调病友会经验分享

 

对于共济失调,了解最真,体会最深的莫过于病患自己和家属,台湾共济失调病友会负责人一行来大陆分享他们的办会经验和他们对病友的日常康复的指导和干预,这对大陆病友会的发展有非常大的指导意义。台湾的共济失调病友会理念成熟,办会经验丰富。而且他们大多都是患者家属,对于疾病的了解和病人的照顾方面都有诸多需要大陆病友会学习的内容。

 

朱穗萍大姐在会场说起,兄弟姊妹共7人,弟妹6人均遗传小脑萎缩症病陆续发病,身为长姐的她,秉承母亲的遗训照顾弟妹,没想到弟妹成家后一个个病倒。最多时有三个弟妹同时被遗弃送到她家照顾。最后在家庭与经济难以兼顾的情况下,把弟妹送至安徽老家盖了房子请亲戚照顾,至今还有个弟弟与妹妹缠绵病榻中。对于病友的困境,朱大姐感同身受。她安慰鼓励病友听从医生的建议和意见,并积极参与康复活动,这些对病友的生活将会有很大帮助。同时,病友聚在一起,互相鼓励,积极康复,可以提高生活质量。对与康复都有非常大的作用。

 

台湾小脑萎缩症病友会现任理事长高宜凤女士分享了建会的详细经过,她说:“2000年带先生的哥哥至台北荣民总医院宋秉文医师的门诊做疾病鉴定,当时先生已因小脑萎缩症过世。宋秉文医师遂提供30位病友名单,希望他们联络其他病友一起组织联谊会,彼此之间互相加油打气,交换照顾病人的经验。在组织过程中认识了朱大姐,彼此有了默契,也希望一起打造小脑萎缩症病友会,共同服务病友。经过10位筹备委员,开了10次筹备会议,期间没有经费、没有场地、每次都将大家集合在咖啡厅,共同讨论计划事项。终于在2001年经过内部审核通过中华小脑萎缩症病友协会,并于2年后登记为社团法人。协会成立前因病友纪文福先生允诺将位于市区的房子无偿提供给协会创会使用,在这一赞助下得以在没有经费的困境下,聘请一位专业社工,作为我们的员工。随后在10位理事的选举下,朱大姐获选为第一、二届理事长,并在社会大众、亲朋好友等热心人士的赞助下,让协会有了经费来源,并利用假日进行义卖、园游会等活动增加收入,以维持协会的运作及支付员工的薪资。期间经由媒体以及很多善心人士的协助,让协会的知名度逐渐提高。成立后的第二年黄玉春女士带着散发型的重症先生加入协会,随着时间的推进,其先生多次进出医院住院治疗,最后终不敌病魔而离世。黄女士也因此接触协会,了解到协会人力的不足,遂担任秘书长一职分担会务,随着第三届高宜凤理事长御任后,当选第四届、第五届理事长。

 

图7:台湾友人分享经验

 

台湾小脑萎缩症病友会也因服务的范围及对象越来越多,于是陆续又成立中区办公室及南区办公室,员工由1位社工增加至8位,企划3位、秘书长1位,共同服务全台湾北中南区的病友。除了病友服务外还在各区举办各种课程及活动,并每年举办一次全国性会员旅游,让久未出门的病友及家属藉由旅游活动,认识更多与自己生一样疾病的病友及家属并彼此交流。今年更提供经费,供适婚年龄的家属子女做产前筛检以避免生下带有遗传基因的子女,让生命的传承不再是悲剧的延伸,做好疾病预防工作,也提供经费作为急难救助金、鼻饲营养品、耗材、辅具及各节礼金与物资,同时还举办多届医疗研讨会,广邀世界各国共济失调专业的医师参与,希望为疾病找到治疗的方法。

 

通过台湾小脑萎缩症病友会的健康运营,也必然将为大陆病友会的运营提供诸多有益的借鉴,并促进大陆共济失调病友会的不断向前发展。

 


图8:从左至右:朱穗萍、高宜凤、张栋梁、杨益政

 

科学家、公益人士、企业家、志愿者联盟

 

本次会议同时邀请了国内顶尖科学家,公益人士,企业家以及志愿者,共同探讨支持中国共济失调病友群体的方法和策略。

 

图9:本次会议的的专家团队,台湾友人,组织人员和志愿者

 

 

黄尚志,遗传学家。中国协和医科大学教授,博士生导师,主要研究领域:医学遗传学、分子遗传学、产前诊断。在会议上,黄先生指出两岸学者应该就疾病的病因学研究、临床治疗方案以及科学基础研究加强合作,对病友人群的康复进行积极的指导,共同推动两岸共济失调病友会的发展。

 


图10:黄尚志先生和黄如方先生

 

黄如方,中国罕见病发展中心主任。黄主任对目前中国罕见病病友组织的发展现状进行了点评,他指出目前中国罕见病病友组织整体状况不是很好,缺乏长期性和专业性,通常组织松散,没有形成较强的凝聚力。黄主任号召大家积极行动起来,他说:我们可能有1000个理由去不做一件事情,但我们一定要找寻一个理由去坚持做一件事情。只有这样,中国罕见病病友组织的发展才能获得社会更广泛的关注,罕见病病友群体也才能获得更多的权益和支持。

 

张少帅,北京英智康复医院康复师,在现场向大家演示了病友如何在家中进行积极自我锻炼,提高自理能力,延缓疾病发展。他细致的讲解和生动的演示,让参会的病友及家属了解了如何更好地通过日常的康复锻炼,来配合医生的治疗。

 


图11:张少帅先生进行康复指导及刘毅先生发言

 

 

刘毅,北京起因科技技术总监,起因科技是一家致力于将人类基因组大数据挖掘成果应用于提高中国人健康和医疗水平的互联网医疗公司,刘毅先生表示起因科技将积极为共济失调病友和其他罕见遗传疾病领域的病友提供支持,共同推动共济失调病友会的发展。

 

杨益政:台湾共济失调病友会理事,同时也是志愿者代表。他详细介绍了台湾志愿者的工作与服务内容,并对志愿者团队的发展提供了诸多有指导意义的意见和建议,并表示愿意和内地志愿者加强交流合作,共同推动共济失调病友会的发展。



图12:宋高广和志愿者团队

 

宋高广,志愿者代表,药伙伴罕见病公益服务平台负责人。药伙伴罕见病公益服务平台致力于为罕见病病友提供形式多样的公益服务,包括提供相关疾病的治疗现状报告和最新科研与药物研发进展信息,组织或协助罕见病病友开展公益和自助活动,组织或协助医生开展罕见病人群的义诊活动,组织罕见病学术高峰论坛,帮助罕见病病友寻找公益性的诊断服务等,提高社会公众对于罕见病的认知,链接多方力量,加强交流合作,推动病友组织的建立和完善,以改善罕见病患者的生存质量。

 

会议结束时,顾卫红大夫提议参会病友和家人可以报名为大陆病友组织的成立做出自己的努力,很多病友纷纷写下自己的擅长和联系方式,表示希望为共济失调病友会做出自己的贡献,共同点亮生命之光。

 

 

图13:参会病友和专家及台湾病友协会友人

 
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