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众人拾柴 - 病友会聚会侧记
时间:2015-09-08 16:02来源:原创 作者:霍树成 点击:

摘自霍先生博客    查看更多聚会照片
 

 

聚会已经过去三天了,心里老想着这篇迟发的博文。只因前两天忙着参与CAA的视频拍摄,让大家久等了。我相信,别的病友一定已经把他们的感受变成了文字,在群里和大家分享了。我已经看到了志愿者玫瑰花语在CAA网站论坛里上传的聚会照片。

评估一次聚会是否成功可从不同角度看,比如看参会的人数,构成,聚会话题是否受欢迎,聚会场面的气氛,以及与会者的感受等等。5月15日这次北京及周边地区病友的聚会就上述几个方面来看,堪称成功。这是因为:

1. 那天聚会的参会人数达到了32人,大大超出20人左右的预估。

2. 参会的志愿者是以往历次聚会最多的。他们是火箭,玫瑰花语和儿子,小草夫妇俩的康复护理小朱等等。

3. 外地病友也是历次聚会最多的。他们是成都的青山,山西的维纳斯公主,山东济南的抗,河北保定的江氏爷孙,还有从湛江返回北京的山涧的晨曦。以及第一次参会的北京的云南人李友敏。

4. 这次聚会另一个亮点是有幸邀请到了北大医学部研究罕见病关注罕见病患者生存状况的学者黄昱老师,和从事心理学研究与咨询学者的小张。

 为了开好这次聚会,顾大夫和我事先做了沟通,希望借群内精英青山和梦少女来京之际,以及病友对CAA不断高涨的热情,向大家汇报一下半年来的CAA的工作进展,使大家了解CAA当前工作面临的内外挑战,就下一步CAA的工作方向达成共识。

 顾大夫首先侧重从CAA的内部建设和大家分享了她的看法。她说,自从2010年7月20日她的博文“打开一扇窗,让阳光照进来”开始,病友会开始踏上了筹备征程。回顾走过的路,虽然艰辛但还是欣慰的。当初病友自发地在QQ群里交流,渴望救助。建立CAA必须从参与患者群的网上交流开始。“在最初的几个月里,大家对我的出现报以不同的态度,有欢迎的,有旁观的,有冷嘲热讽的,还有恶语相加百般刁难的。耐心,忍耐和诚恳的交流慢慢地赢得了大家的认可和欢迎”。是啊!这第一步的工作如果走不出去,或者说,如果在最初和病友的群内交流无法取得大家的理解和信任,就不会有今日CAA聚人气得人心的大好局面。所以,顾大夫的工作在病友会初期“苦练内功,聚集人气”的方针下,可说是居功至伟。没有人气的CAA,对外宣传,增加网站点击率等等都会变得可笑。所以,顾大夫是CAA的灵魂,是CAA的“人力资源总监”。

顾大夫发言之后,我向大家报告了CAA成立以来的外部工作。我说,成立CAA的目的是向社会公众宣示我们SCA群体的存在,并希望赢得社会的关爱和尊重。为此。去年十月份以来,CAA先后设法和几家知名的公益慈善组织接洽,试图得到他们给以合作的机会,这些组织包括中华慈善总会,红十字基金会,李连杰的壹基金,中华社会救助基金会等等。这些努力没有取得任何成果,但却实实在在地收获了一些体会。第一,面对国字头的公益慈善组织,我们CAA眼下不可能得到他们的任何帮助,因为他们能够接受我们的前提是200万元的资金门槛和10%的管理费上缴。他们的工作导向是政府的要求,而非面对社会底层的切实需求。第二,即使面对民间的慈善公益组织如李连杰的壹基金和北京市政府对社会组织公益服务的购买项目,CAA仍然无法获得合作的资格。按说,CAA从事的完全是一种公益慈善性的社会服务,属于政府关注的民生问题之一。这种服务从某种程度上讲,是在为政府分忧,是在为创建和谐社会出力,应该得到政府的认可和财力支持(既然北京自2010年以来,已经连续两年拨专款用于购买民间的社会组织实施的公益服务)。原因只有一个,就是CAA目前还没有依法注册。所以,从这些实实在在地经历中,说明CAA要发展壮大必须依法注册。

讲完CAA注册的必要性之后,我和大家分享了“自助助人”的CAA精神。已有专门的博文,不在这里展开。

在之后大家的即兴发言中,志愿者玫瑰花语补充了两点,说CAA3月份发起的针对特困病友的救助活动非常好地体现了自助助人的精神。使晓迪和邵玮两位特困病友得到了雪中送碳的帮助。她要借此机会向在晓迪住院期间向晓迪以各种方式表示关心爱心的病友表示感谢。“山涧的晨曦”也补充了一点,就是他的政协委员校友李蓝在两会期间正式为CAA的呼声做了提案。青山和梦少女也在会上表示,愿意按照顾大夫给的分工要求,努力做好CAA宣传部的工作。黄昱老师在会上说,他的工作是他有机会参加过多个罕见病组织的患者聚会,但是,他感到CAA是一个非常有活力,有潜力,有能力,有希望的组织。

会议休息期间,我问坐在我旁边的第一次参会的小草夫妇,对这样的聚会感受如何?患病的袁先生坦率地说,他在这里感受到的是坦诚和真情,而在此前参加的其它医患交流聚会上,他感觉那里散发着强烈的商业气息。袁先生看上去年过六旬,行动不便。此次参会,除了老伴陪同外,还有侄女和一位专学康复护理的女大学生小朱。小朱的出现,让我看到了年轻一代面对志愿者的热情,也对CAA下一步招收志愿者的工作更加有了信心。

说到志愿者,火箭在会上针对CAA网站提出的如何提升CAA网站的点击率的合理化建议,让我一下子看到了希望。在会间休息时,我和火箭做了单独的交谈。他目前经营着一家网络技术公司,对网络管理及其架构设计拥有足够的专业能力。他表示,它可以为CAA网站做专业的后勤支持和管理服务。这个话题的讨论,引来了苦行憎等更多人的回应。因为大家都意识到了CAA网站的点击率较低,在百度和谷歌上搜索时的排名还非常靠后,几乎不被人知。即使找到了CAA网站,除了患者有兴趣收藏深入了解之外,健康人几乎很少在此留下脚印等等。如何提高CAA网站的粘性,让健康人士也愿意进来,是CAA网站目前面临的主要问题。

我不仅同意上述看法,也对造成该问题的原因有清醒得认识。那就是,眼下CAA的运作没有走上正规。CAA网站的管理维护没有专人负责。就像CAA急需志愿者的加入,但最缺少的是能够做志愿者招募,协调和管理的人。又比如CAA需要在春天来临时组织大家出去踏春,将病友聚会拉到户外,还可以和外界来个近距离接触。这项工作需要一位热爱病友活动组织的人士承担。就此,我感慨地说,如果我们CAA是一个班级的话,班长书记有了,还缺少学习委员,文体委员和生活委员等等。没有这些落到实处的组织分工,很难将CAA的工作落实下去。

是啊!CAA要发展,不能老处于“软组织”状态。向黄昱老师说的那样,既然我们CAA优于其他罕见病患者组织,既然我们的患者中人才济济,那么我们CAA没有理由停滞不前。我们一定要寻求突破,组织的突破。

这些问题的讨论,将与会者的热情激发起来了。大家畅所欲言,你一言,我一语。气氛很是热烈。最后,仙人掌说,CAA的工作应该有计划,有目标。而不是每次会上说说而已。我完全同意这种行事的方法。CAA在2011年应该努力争取注册。获得法人地位之后,就可以按照既定的目标和计划,由理事会向管理团队行使“问责制”。目前,还做不到这一点。因为,所有参与CAA工作的人都是友情参与,精神奉献。感激感谢还来不及,没有问责的基础。

所以,当前以及今后相当长的时间里,CAA的工作还要继续走群众路线,获得更多的患者和爱心人士的支持。这是一笔无价的精神和物质财富,CAA不能不去发掘和利用她。

说到患者对CAA的支持,不能不说说这次历尽艰辛从外地赶来参会的病友。首先是来自河北保定的江氏爷孙俩,爷爷说,来北京参加病友聚会,感到这里是温暖的,病友会在做好事,我做为患者家属,愿意支持病友会的工作,为病友会出一份力量。这是他们爷俩今年的第二次来京参会,看着不善言语的小江,一方面为他十九岁就发病感到遗憾,又为他有这样好的爷爷,为他能得到这样好的家庭温暖感到欣慰。同样是今年第二次来京的维纳斯公主母女俩,也让人产生同样的心心相惜之情。公主这次来京,显得更加自信,更加美丽了。她的博客已经引来了大批粉丝,这次来京,没见过她的病友都有要一睹芳容的愿望。青山的到来可说是先声夺人。虽然他远在成都,第一次来京,然而他胖乎乎的身材,小小个头,却凭着自身得天独厚的浪漫气质和文言秀笔,在网络上大行其道,誉满天下。从某种意义上说,这次病友聚会就是为以青山为首的外地病友来京而筹备的。

更让我感动的是来自山东济南的抗抗。这个八九年出生的年轻山东汉子,生性倔强。若是知道他每迈一步都摇摇晃晃,难以平衡的话。我一定去北京站接他了。可是,那天聚会,他硬是独自一人天不亮就从济南上了火车,又从北京火车站一人摸索着找到了远在北四环的聚会地。真是不易呀!若不是寻常在网上和大家建立起了患难之情,若不是前不久苦行憎代表病友会趁出差往济南去探望他,并在论坛里发了描述那次见面的帖子。若不是抗抗打那起从心里升起了对病友会的希望,以他目前的发病状况和经济状况,他是不会来京参会的。可是他来了,顽强地来了。抗抗不仅参加了5月15日的病友聚会,还参加了16,17号两整天的视频拍摄活动。去看望了晓迪。在中日医院,顾大夫为他做了门诊检查和基因检测。门诊上看到他脱去袜子的双脚不能像正常人那样伸直放平,脚踝处已经明显地隆起外翻。我明白了他为何走路不稳,欲向后仰,危危欲倒。

看到这些,我和顾大夫商量,病友会一定要设法救助像抗抗这样的患者,不仅因为他行走艰难,而是因为他自强不息,顽强面对。从苦行憎那篇济南之行的报道上,我得知,抗抗的生活非常拮据,每天靠在街头摆摊买点饮料赚十几块钱。然而,他却来京参加病友聚会了,这交通食宿费用,对他不易啊。前天验血,经顾大夫同意,我拿出一百元给他,可他死活不接,使出牛劲儿推脱。他说这次来京他想看看清华大学是什么样。过去三天和他在一起,没听到他说几句话,但这句心声,令我震撼!我明天要带他去实现这个愿望。

我们的病友多好啊!

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