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CAA网站
时间:2013-09-16 11:40来源:原创 作者:顾大夫 点击:
  中国共济失调病友协会(CAA)网站http://www.ataxia.org.cn/自2010年10月正式上线至今已近3年,记录了共济失调病友群体的聚集组织过程,尽管困难重重,尽管经历过一些风雨,她还在那里,传播医学知识和正能量,倡导病友自助助人。只有时间可以说明一切,经过3年的历练,我相信很多病友都能够更加理性成熟地面对疾病和生活,这是我们建立这个网站最重要的目的和成果。
    为了CAA网站的建立和维护,很多人付出过自己的心血,网站里记录了一切。尤其值得一提的是,在一年多之前,CAA网站由于技术管理方面责任不明确,经常出现无法访问或者访问速度慢,还曾经被黑客攻击,当时杜默君(辛巴团)可以说临危受命,全面接管了网站的后台管理,通过不断地优化网站,防御黑客攻击,才有了后来网站的正常运行和继续发展。网站的技术支持至关重要,道理很简单,没有办公室,如何办公?最近,网站空间和域名到了续费时间,杜默君联系我,我正打算告知CAA账户保管者转账,杜默君告诉我,他已经搞定了。病友们访问CAA网站或者在论坛发帖时,不要忘记有人在时时负责地维护,大家珍惜吧!
    辛巴是一个聪明有个性的人,作为一个SCA家族后代,尽管他自己没有疾病,但是爱屋及乌,对病友群体充满爱心,我们之间也是经历了很多磨合才一起做这件事。未来,为了共济失调病友群体,大家继续努力吧!
    共济失调病友群体的疾病很复杂,包含上百种疾病,不同的遗传模式,为了更好地引导病友找到自己需要的知识和信息,找到与自己类似的病友,我们将与“和你在一起”网站合作,建立3个病友社区:脊髓小脑共济失调病友会,隐性遗传共济失调病友会和多系统萎缩病友会,与CAA网站相互配合,倡导病友理性有序交流,更好地普及医学知识,链接医学专业领域与病友群体,共同面对疾病,研究疾病,抗衡疾病。

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